Me detectaron lupus y me dijeron que no viviría más de una semana, pero busqué tratamiento y con asistencia de una doctora privada me atendieron por años; también estuve 10 años en Estados Unidos para que me controlen la enfermedad porque en Santa Cruz faltan especialistas y medicamentos", contó Fabiola Cuéllar, quien hace más de 20 años lucha contra esta enfermedad de la que se desconoce la causa y que no tiene cura.
Sobre la atención. Esta dolencia es reumática, afecta a varios órganos, principalmente a las articulaciones y a los músculos. El reumatólogo especializado en lupus, Marcelo Kramer, señaló que en el departamento existen muy pocos médicos que hagan tratamiento a esta enfermedad. En cuanto al sistema público detalló que solo hay ocho con esta especialidad. En relación a los medicamentos, explicó que el sistema de salud cubre los inmunosupresores básicos, pero el paciente debe comprar el resto. "Un pacientes con más complicaciones por lupus en los riñones, la compra de un solo medicamento le cuesta 1.500 dólares y le dura 45 días aproximadamente", señaló.
Los pacientes no pueden acceder a seguros. Cuéllar resaltó que trató de afiliarse a varios seguros de salud, pero no la aceptaron, justificando en todas las ocasiones que el tratamiento de esta enfermedad es "muy caro". "No hay atención especializada en el sistema público, no nos aceptan en seguros, entonces debemos recurrir a clínicas privadas y esto es muy caro. Muchos mueren porque no acceden a tratamiento", lamentó.
Pacientes buscan abrir una fundación de lupus. Ayer se realizó una reunión de pacientes con lupus. El objetivo es formar una fundación con personería jurídica para buscar apoyo de laboratorios e instituciones en países vecinos.
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