Después de pasar dos horas de clases en una escuela de la zona de Valle Hermoso, los lunes, miércoles y viernes terminan para la adolescente en la sala de hemodiálisis (tratamiento de purificación de la sangre).
Al llegar al centro, su atuendo escolar es cambiado por una bata verde, un barbijo y un gorro quirúrgico. Su sesión empieza a mediodía y se extiende hasta pasada las 16:00 horas.
Un ritmo de vida similar llevan otros 18 niños y adolescentes del país que sufren de insuficiencia renal crónica, enfermedad que puede ser mortal si no es tratada a tiempo.
Seis de estos pequeños están en Cochabamba, ocho en La Paz y otros cinco en Santa Cruz. Sin embargo, el Ministerio de Salud que presume que hay más menores de edad con la enfermedad, todavía está haciendo un monitoreo en todo el país para evitar que estos niños se queden sin atención y se ponga en riesgo sus vidas, explicó la responsable del Programa Nacional de Enfermedad Renal, Silvia Paz Zambrana.
Leslie es una de las beneficiarias, en todo el país, con el tratamiento de la enfermedad que tiene altos costos en el sector privado, pero que gracias al decreto 1870 y a la ampliación en la cobertura de la Ley 475, es gratuito desde hace tres años.
Después de La Paz, Cochabamba es el departamento con mayor cantidad de niños y adolescentes que sufren esta enfermedad y se ha convertido en un centro de referencia nacional. Entre sus pacientes hay pequeños de Chuquisaca, Oruro y provincias como Punata.
Pero, a la hora de recibir la atención en salud, lo que menos importa es la distancia que se tiene que recorrer.
Leslie es un ejemplo de ello. Viaja ocho kilómetros desde Valle Hermoso para ser conectada a la máquina que se encarga de limpiar su sangre.
La campana del segundo recreo de su colegio es para ella la señal de alarma para iniciar su salida al hospital, tres veces por semana.
Sus profesores y compañeros conocen poco de su afección, pero la apoyan para que pueda continuar en la escuela y, al mismo tiempo, luchar por mejorar su calidad de vida.
Como ocurre en la mayoría de los casos, la enfermedad se presentó de manera repentina en la vida de Leslie.
Hace más de un año los vómitos y la hinchazón de su cuerpo fueron las primeras señales que el daño de su riñón le comenzó a causar.
Las molestias fueron acompañadas de dolores de cabeza y estómago.
Pocas horas después fue internada en el Hospital del Niño, donde le diagnosticaron la patología.
Según el nefrólogo pediatra Pablo Dávila, la única de los pacientes de Cochabamba con la enfermedad crónica que asiste a la escuela regular y al tratamiento es Leslie.
A su corta edad, la joven está consciente de que debe hacer ambas cosas para salir adelante. Su compromiso con la máquina que purifica su sangre cada 48 horas es firme y, aunque a primera vista se la ve débil y baja de peso, no se da por vencida.
TRATAMIENTO GRATUITO Hace dos años, en febrero de 2015, la realidad de los niños y jóvenes con enfermedad renal cambió para bien.
Hasta ese entonces los pequeños eran atendidos en las mismas unidades de hemodiálisis de adultos y sin el seguimiento de especialistas dedicados a la nefrología pediátrica.
Otros recibían el tratamiento en centros privados, pero desde la promulgación de la Ley 475, el Gobierno Nacional permitió a los enfermos renales liberarse de la carga económica de la enfermedad y, además, remitió a todos los hospitales y clínicas del país la obligación de derivar a estos pacientes a los centros de referencia de La Paz y Cochabamba.
Al necesitar una máquina para purificar su sangre y evitar el deterioro del riñón que puede llevar a la muerte, antiguamente los pacientes podían gastar hasta 1.500 bolivianos por cada sesión. Se necesitaban hasta tres sesiones semanales y la falta de recursos económicos hacia que muchos pacientes abandonen la hemodiálisis.
Actualmente, este tratamiento es gratuito y beneficia tanto a adultos como a niños.
En el país, un total de 2.800 personas atendidas con el programa del Ministerio de Salud.
Un tratamiento de hemodiálisis además de la máquina requiere de una atención por parte de un equipo multidisciplinario. En el caso de los niños se requieren desde nefrólogos especializados en pediatría, hasta psicólogos y nutricionistas.
Leslie asegura que de no existir el programa, sus padres que se dedican a la costura y agricultura no podrían pagar un tratamiento tan costoso.
Pero, al margen del programa enfocado en los enfermos crónicos, alrededor de unos cinco niños acuden a diario a la consulta externa por problemas renales, pero cuando estos son monitoreados y cumplen con el tratamiento no se presentan complicaciones. Por año al menos se atienden a unos 500 menores de edad en centros públicos del departamento.
RIESGO DE MUERTE
En los niños la enfermedad renal crónica puede ser un asesino silencioso.
Las cifras sobre la mortalidad infantil debido a la enfermedad crónica renal en el departamento son inexistentes.
Según Paz, la atención de esta patología es relativamente nueva y recién está comenzando a ser tratada en los centros médicos públicos.
Asegura que las estadísticas es un trabajo pendiente que recién está siendo levantado en todo el territorio nacional.
Sin embargo, algunos médicos del sector privado señalan que en el departamento y en el país han habido muertes por esta causa.
El nefrólogo Fernando Rengel, que cuenta con un centro de hemodiálisis privado, manifestó que en los últimos cinco años vio fallecer al menos a cinco niños que llegaron a buscar atención en estado muy crítico, pero en su caso la diálisis ya no era una alternativa para salvar sus vidas.
En el Centro de Hemodiálisis del Hospital Manuel Ascencio Villarroel también falleció una menor, que ya tenía complicaciones, manifestó Dávila. El deceso ocurrió hace más de un año tras que la niña sufrió una picadura de viuda negra que causó una falla renal aguda. Otro pequeño también perdió la vida.
“Eran niños muy pequeños de entre dos y tres años y con falla renal aguda que intempestivamente tenían problemas. Lastimosamente, si la atención no llega a tiempo la situación se torna compleja y es muy difícil que recuperen”.
El especialista afirmó que un niño que es identificado con la enfermedad puede tener una expectativa de vida de hasta cinco años con hemodiálisis.
Lo ideal es que este tratamiento sea una especie de puente para que los niños puedan optar por un trasplante de riñón que les permita vivir sin depender de una máquina por lo menos entre 15 y 20 años, dependiendo de la compatibilidad del donador.
Mientras eso sucede, al niño le queda solamente hacer el tratamiento de diálisis que es un sustitutivo de la función renal natural.
Cuando el riñón está dañado no puede eliminar de manera natural las toxinas de la sangre, entonces es la diálisis la que se encarga de hacer este trabajo por medio de un filtro.
La palabra que viene del griego hemo, que significa sangre y diálisis, filtración, se refiere precisamente a la tarea mediante la cual la sangre se filtra fuera del cuerpo, mediante un riñón artificial, para luego retornar nuevamente.
“Con el transcurso de los años, con la hemodiálisis los pacientes siguen deteriorando este órgano e incrementan su tensión cardiovascular. Entonces pueden terminar falleciendo por este tipo de problemas”.
Según Dávila, que es uno de los dos especialistas en nefrología pediátrica, en el departamento las estadísticas indican que la enfermedad renal crónica tiene una incidencia de 6 a 10 pacientes por año en la población pediátrica.
“Si tuviéramos un millón de niños en Cochabamba, entonces cada año tendríamos que esperar como tres pequeños con este diagnóstico”.
Dávila estima que en los próximos años las estadísticas serán mayores, más aún si no se cuentan con potenciales donadores que puedan quitar a los niños la obligación de asistir a las hemodiálisis.
Leslie, es una de las jóvenes en esa espera. A un año de haberle diagnosticado la enfermedad no cuenta con donadores compatibles y confiesa su temor por ser sometida a un trasplante.
Aunque tiene un catéter en el brazo que le impide realizar actividades de mucho esfuerzo, como pasar clases de educación física, asegura que por el momento prefiere continuar asistiendo a la hemodiálisis. Su más grande sueño es terminar sus estudios y poder obtener su título de bachiller.
Cochabamba
En la Llajta hay seis niños y adolescentes de entre cuatro y 16 años que requieren del tratamiento de hemodiálisis para poder sobrevivir.
Cochabamba es un centro de referencia nacional.
Gratuito
El tratamiento de hemodiálisis para niños, adolescentes y adultos es gratuito en todo el país. Los centros de salud privados a los que acudan los menores deben derivarlos al Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel.
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