Qhana Uj Guzmán Martínez (22) tenía ocho años cuando comenzó a presentar complicaciones en su salud que lo dejaron postrado en cama en estado vegetal hace más de 10 años.
Su madre Irma Martínez contó que luego de peregrinar por varios médicos y recibir diagnósticos diferentes, finalmente supo que su hijo tenía adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética ligada al cromosoma “X”, que ocasionó la degeneración progresiva y rápida de sus movimientos en tan sólo un año.
La enfermedad poco conocida en nuestro medio afecta a uno de cada 50 mil niños, según datos estadísticos a nivel mundial.
“Para nosotros Qhana era un niño normal, sano y súper hiperactivo desde muy pequeño. Pero nos empezamos a preocupar cuando en sus articulaciones vimos pigmentaciones oscuras y nosotros hasta pensábamos que era mugre, pero jamás pudo salir”, explicó su mamá.
Antes que los padres conozcan el verdadero diagnóstico de Qhana, tuvieron que peregrinar por diferentes médicos y especialistas. En tanto que su salud empeoraba e iba perdiendo un sentido, visitó al endocrinólogo, que le diagnosticó insuficiencia supra renal; oculista; traumatólogo; neurólogo y otorrinolaringólogo.
Para entonces, los padres comenzaron una búsqueda incesante para encontrar una respuesta a lo que pasaba con su hijo, ingresaron a páginas de Internet, pero no pudieron evitar que su desmejorara.
Como las personas que sufren trastornos poco comunes en nuestro medio, como la adrenoleucodistrofia, existen serias limitaciones al momento de su diagnóstico, atención y más aún para su prevención para evitar desenlaces fatales.
La neuróloga infantil del hospital Manuel Ascenso Villarroel, Heydi Sanz, explicó que además de esta enfermedad, la epilepsia es otra recurrente en Cochabamba como otras que no tienen cura y afectan al músculo, nervio o médula.
Sanz dijo que hacen falta estudios especiales genéticos con equipos sofisticados. Explicó que debe existir prevención y diagnóstico precoz para plantear un tratamiento previo antes que se genere un daño a la salud de la persona, que a futuro representará un costo al Estado como una persona con discapacidad.
“Las enfermedades especiales, raras y degenerativas es a nivel hospitales, nosotros no las manejamos en el Sedes, porque más manejamos las infecciosas y las no infecciosas como las crónicas”, afirmó el jefe de Epidemiología del Servicio Departamental de Salud (Sedes), Efraín Vallejo.
Reconoció que en el departamento no existen laboratorios de alto nivel para diagnosticar las enfermedades raras, porque no se tienen los equipos sofisticados por el alto precio de cada uno de estos.
Enfermedades olvidadas
Agapito Vargas (56), que vive en la zona de Villa Israel, llegó hasta el Sedes para pedir apoyo en la medicación contra la leishmaniasis (una enfermedad parasitaria), que padece hace 18 años. Contó que por dos años estuvo medicado, pero al no ver resultados acudió a un yatiri que lo sanó de la herida que tenía en su pie derecho; pero después de varios años la enfermedad volvió a aparecer en la boca.
Según Vallejo, existen dos enfermedades poco usuales en nuestro medio registradas en el Servicio Departamental de Salud (Sedes): la leishmaniasis y la lepra. Ambas enfermedades están en el trópico y zonas rurales.
“Los pacientes con leishmaniasis son gente pobre porque vienen de lugares alejados, personas que llegan incluso desde Potosí, del Chapare, que contrajeron la enfermedad, no se curan bien, tienen que llegar aquí y tratamos de dar atención”, aseveró Vallejo, a tiempo de pedir mayor apoyo a las autoridades. Este año se detectaron seis casos de lepra.
Un centro de estudio moleculares
El director del Instituto de Investigaciones Biomédicas e Investigación Social de la Universidad Mayor de San Simón (UMSS), Daniel Illanes, dijo que cuentan con equipos para hacer estudios de biología molecular como un aporte importante para conocer de algunas enfermedades emergentes en el departamento.
“Somos capaces de identificar gérmenes, parásitos de leishmaniasis o de Chagas con una identificación genética para conocer de qué tipo es y a qué variedad pertenece, con equipos de PCR que son avances en las enfermedades infecciosas”, aseveró Illanes. Asimismo, pidió al Ministerio de Salud invertir en equipos de última tecnología, como encargado de desarrollar programas de educación y prevención en el país. Dijo que en esas áreas es donde más se debe invertir ahora.
En comparación con el Sedes, el Libismed cuenta con un mejor equipamiento para determinar cierto tipo de patologías, por lo que brinda ayuda al Gobierno.
LA LUCHA DE UNA MADRE
Buscó a los mejores médicos para salvar a su hijo y creó una Fundación
La
Fundación “QhanaUj” (Primera Luz) apoyada por el Instituto Kennedy
Krieger de Estados Unidos, gracias a la conexión que tomó Graciela
Gómez, cruceña que vive en ese país.
Fundacionqhana
Irma Martínez es un ejemplo de la lucha de una madre para salvar a su
hijo de una enfermedad desconocida en Bolivia que lo consumía poco a
poco. La adrenoleucodistrofia es un trastorno que difícilmente se puede
detectar en nuestro medio y fue así como el padecimiento le ganó la
batalla.
“Aquí lo que se puede ver es el sentir del padre al hijo y otro el de
médico al paciente porque no hay la lucha. Cómo es que un padre puede
salvar la vida de un hijo y en ningún momento se desfallece”, declaró la
madre de Qhana. La lentitud en el diagnóstico impidió que el niño se
realice un trasplante de médula ósea que hubiese mejorado su calidad de
vida.
Ante esta situación fundó hace 10 años la Fundación “QhanaUj” (Primera
Luz) apoyada por el Instituto Kennedy Krieger de Estados Unidos, gracias
a la conexión que tomó Graciela Gómez, cruceña que vive en ese país.
Lamentó que la enfermedad se impusiera dejando a su hijo en estado
vegetal. Ahora tiene el objetivo de que ninguna familia vuelva a vivir
el mismo drama por falta de un diagnóstico.
IMPORTANTE LLEVAR UNA VIDA SANA
Comer sano, hacer ejercicio y un diagnóstico precoz ayudan a prevenir
Los
médicos aconsejan comer verduras, frutas, tomar agua y acudir a
revisiones médicas para prevenir la aparición de dolencias que por falta
de atención se complican
Archivo
Para los médicos que trabajan en el área de los trastornos poco
conocidos es importante llevar una vida sana para prevenir enfermedades
que se adquieren en el transcurso de la vida; sin embargo, ante los
males genéticos es imprescindible realizar un diagnóstico previo ante
alguna enfermedad “rara”.
Las recomendaciones son diferentes de acuerdo a la sintomatología; lo
importante radica en comer sano, realizar ejercicio constante y ante
cualquier situación de malestar acudir al médico para hacer una
valoración de cómo se encuentra la persona antes de que cualquier
problema de salud avance.
A pesar de que suene reiterativo, los médicos aconsejan comer verduras,
frutas, tomar agua y acudir a revisiones médicas para prevenir la
aparición de dolencias que por falta de atención se complican y ponen en
riesgo la vida misma de la persona. Sin embargo, este estilo de vida se
ve limitado por el costo que implica la atención médica y los
medicamentos para la mayoría de la población. Pero, también, porque el
sistema de salud es curativo antes que preventivo.
NUEVAS ENFERMEDADES ALÉRGICAS
Hacen falta laboratorios especiales para una detección adecuada
La medicación debe hacerse en base a antialérgicos, antiestamínicos, antileucotrinos y corticoide.
Archivo
Las enfermedades alérgicas son otro tipo de nuevos males que se
presentan en el departamento, pero que aún no cuentan con diagnósticos
precisos en laboratorios especiales, indicó la especialista en Alergia e
Inmunología Clínica, Nelva Guillén.
La especialista dijo que esta enfermedad es hereditaria y es la reacción ante alguna sustancia por contacto.
Las alergias se pueden identificar con antecedentes de la familia para
evitar complicaciones a la hora de suministrar algún medicamento.
Guillén indicó que de las 12 consultas que atiende cada día, la mayoría
tiene enfermedades alérgicas por su diagnóstico reciente como
enfermedad, ya que antes siempre aparecieron como bronquitis,
bronquiolitis, rinitis o una baja de defensa que puede provocar, por
ejemplo, un resfrío.
Aclaró que las alergias están presentes en los más pequeños hasta las
personas mayores. La medicación debe hacerse en base a antialérgicos,
antiestamínicos, antileucotrinos y corticoide.
OPINIONES
HEYDI SANZ ARRÁZOLA, NEURÓLOGA INFANTIL
“Las autoridades deben dar recursos”
No hay estudios detallados como un cardiograma de alta resolución.
Entonces, sin duda alguna nos falta muchísimo y el problema es que nos
concentramos más en las enfermedades comunes que son prevenibles y
tratables, pero a estas otras las dejamos de lado. A medida que vamos
desarrollándonos como país vamos controlando la diarrea, neumonía, pero
estas otras enfermedades empiezan a aparecer y no cambiaron en su
estadística, por lo que también las autoridades deben destinar recursos.
DANIEL ILLANES, DIRECTOR DEL IIBISMED
“Existe deficiencia en sistema de salud”
En todo el país deben llegar a 10 los casos de adrenoleucodistrofia en
población de 10 millones de habitantes es una incidencia muy baja, lo
que no quiere decir que no existan. Lamentablemente, hay una deficiencia
en el sistema de salud para su prevención y detección.
En cuanto a la prevención, la mayor parte de las alteraciones
congénitas se pueden detectar en el embarazo porque se manifiestan en
alteraciones en el bebé, pero se necesitan laboratorios.
NELVA GUILLÉN, ALERGÓLOGA DEL HOSPITAL VIEDMA
“Se necesitan laboratorios especiales”
Para determinar las alergias no se tiene mucho apoyo en el diagnóstico,
ni laboratorios especiales para identificar a qué se debe la alergia.
En el hospital Viedma se tiene la cuantificación de la reacción de la
defensa ante una la alergia. El Sedes apoyó dando el ítem de alergia al
Viedma, porque ahora es un hospital público que tiene un alergólogo.
Pero no tenemos mucho apoyo del Gobierno, porque no son enfermedades
conocidas, aunque recibí apoyo de los programas de Tuberculosis y Chagas
en relación a los pacientes que tienen alergia a los medicamentos.
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