domingo, 26 de marzo de 2017

Gabriel, el niño más pequeño que pasa cuatro horas en la máquina

Su llanto se escucha en toda la sala de hemodiálisis. Su resistencia a ser conectado a la máquina que limpiará su sangre es evidente, mientras una enfermera empuja su silla de ruedas hasta la camilla donde pasará cuatro horas.

Todos tratan de animarlo y consolarlo para que supere el momento más difícil de cada tratamiento, que es el de recibir un pinchazo para poder extraerle la sangre.

Su madre no puede evitar soltar unas lágrimas mientras ve a su hijo llorar, temeroso por dializarse. Ese drama se repite todos los lunes, miércoles y viernes cuando Gabriel, el más pequeño de la sala del Centro de Hemodiálisis del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel recibe el tratamiento.

Una vez que el momento de la dolencia pasa todo cambia y el pequeño está dispuesto a ver una película o escuchar las historias que la compañera de la otra máquina tiene para contarle de su jornada en el colegio, al que un día Gabriel sueña con asistir.

¿Cuándo iré a la escuela? es una pregunta frecuente que le hace a su madre, pues extraña los momentos de aprendizaje en el aula que vivió el año pasado en un taller inicial de Quillacollo, municipio desde donde se traslada cada día junto a su progenitora.

Gabriel y Mary son inseparables, él es el más pequeño y el único varón en su familia, y debido a su delicado estado de salud, su madre lo lleva al hospital, al trabajo y a donde tenga que ir.

“No me despego de él por nada, tengo que controlar lo que come y lo que hace, porque de eso depende su estabilidad”, dice su madre.

Hace un mes que Gabriel está atado a una máquina de hemodiálisis y eso ha cambiado totalmente la rutina de su familia.

Su madre ha tenido que dejar de trabajar algunos días de la semana para llevarlo al hospital.

Mary asegura que todo se trató de una negligencia médica de un pediatra que atendió a su hijo en el municipio de Quillacollo.

Gabriel nació con pie bot, una deformidad congénita en el pie que puede llegar a afectar a los músculos, tendones y vasos sanguíneos.

Para solucionar el problema fue sometido a dos operaciones, la primera realizada en Cochabamba sin éxito y una segunda en La Paz donde se pudo mejorar su situación.

Mary, la madre de Gabriel, todavía recuerda que el médico le dijo que tras la operación cualquier órgano del niño podría ser afectado.

En este caso fue el riñón, pero el pediatra no lo pudo detectar.

Desde los tres años, el pequeño comenzó a presentar algunos síntomas del daño en este órgano. Se sentía cansado y agitado, pero el pediatra solamente le dio medicación y no lo derivó con un nefrólogo.

El 2 de febrero fue el peor día para la familia de Gabriel, presentó una agitación, como si hubiera corrido demasiado o realizado alguna actividad física, pese a que recién se había levantado.

Sus padres no sabían a dónde acudir, primero lo llevaron al hospital Albina Patiño y, ante la falta de un nefrólogo en ese centro, lo derivaron a Emergencias del Hospital del Niño. Allí se le dignosticó la insuficiencia renal crónica.

Cuando su madre recibió la información de la enfermedad rompió en llanto al saber que su hijo viviría atado a una máquina para que su riñón no se continúe deteriorando.

Ha pasado un poco más de un mes de ese diagnóstico y su familia todavía está afectada.

La enfermedad ha cambiado la rutina de todos, ya que tuvieron que adecuarse a los horarios de las hemodiálisis.

Tres veces por semana, Mary y su hijo no almuerzan en casa, porque pasan más de cuatro horas en el hospital, desde aproximadamente las 11:00 hasta las 17:00 horas.

Gabriel es la alegría de su casa y de sus dos hermanas, de 12 y 15 años, que tampoco entienden muy bien la enfermedad que el pequeño padece.

Mary se resiste a pensar que algo malo pueda pasar con su hijo.

“Me duele verlo así y él se da cuenta que sufro por su enfermedad. Ojalá se pueda sanar”.

Su padre le donará su riñón

Sin muchas vueltas que darle al asunto, la familia de Gabriel ya decidió que el pequeño sea sometido a un trasplante de riñón, para evitar el deterioro de su salud con las sesiones de hemodiálisis.

Aunque el tiempo que está en el Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel todavía es corto, sus padres ya han tomado la decisión y esperan, el próximo mes comenzar a realizar los análisis para la donación del riñón.

El padre es el principal interesado en devolverle una vida normal a Gabriel después del trasplante y será él quién le otorgará el órgano.

Su madre, Mary, padece de reumatismo y tiene dolencias muy fuertes y teme no poder ser donante en caso de que su pareja no tenga el 100 por ciento de compatibilidad.

Sin embargo, existe también la posibilidad de que sus hermanas lo puedan ayudar con un riñón sano.

Para que Gabriel sea sometido a una operación todavía se debe esperar un tiempo para que recupere su peso y pueda entrar en óptimas condiciones a la cirugía.

4 Años

Gabriel tiene tan solo cuatro años y nació con la enfermedad del pie bot (afección congénita en uno de los pies). Le operaron dos veces, pero su salud empeoró después, al quedar dañado su riñón.

Colegio

El mayor sueño de Gabriel es retornar a la escuela. Este año le tocaba cursar el prekínder, pero por el tratamiento no puede asistir.

Javier vive 18 años con el riñón de su hermano

Una segunda oportunidad de vida fue la que le dio el trasplante de riñón a Javier Pol Aramayo, quién hace 18 años recibió el órgano de su hermano para abandonar las hemodiálisis.

De manera lenta, su riñón fue dañándose a lo largo de su adolescencia y adultez.

“No sabía lo grave que podía ser no cuidar mi salud y entender las recomendaciones médicas”.

A sus 13 años le diagnosticaron diabetes tipo 1, que es la que afecta a los niños y adolescentes.

Reconoce que en ese tiempo trató la enfermedad con insulina, pero dejó de lado la dieta especial que debía cumplir.

A los 28 años, cuando ya vivía 15 con diabetes, su riñón comenzó a darle los primeros signos de la enfermedad crónica renal y a cobrar todos los malos hábitos alimenticios que tuvo en su adolescencia.

“Me fatigaba todo el tiempo, me hinchaba y no podía hacer nada, me llevaron nuevamente al médico y descubrimos que la diabetes había desarrollado la insuficiencia en mi riñón”.

Fue así que desde el año 1998 Javier comenzó a vivir atado a una máquina, con todas las implicaciones que ello trae a la vida de un enfermo renal.

Tuvo que dejar de lado su trabajo y sus actividades cotidianas.

Se olvidó de hacer deporte porque el catéter que tenía en su cuerpo no le permitía hacer movimientos bruscos, ni agitarse.

Recuerda que fue una de las épocas más duras de su vida. Pero, no se dejó vencer por la enfermedad y buscó la alternativa para volver a tener una vida relativamente normal.

Su hermano, seis años menor que él, fue quién le donó su riñón.

Los estudios de compatibilidad dieron positivo y tres días después de que nació su primogénita, Javier tenía un nuevo riñón en el cuerpo.

“Mi hija tiene el mismo tiempo que mi riñón, volví a nacer hace 18 años”.

ALTO COSTO

La operación fue realizada en ese entonces en el Centro Médico Quirúrgico Boliviano Belga por el cirujano Silvestre Arze.

Ese año, el Gobierno todavía no contaba con un programa gratuito para este tipo de atenciones y tratamientos y su familia tuvo que vender un terreno para poder cubrir la cirugía.

El costo aproximado de la intervención fue de 40 mil dólares aproximadamente.

Cuenta que la operación fue exitosa y hasta la actualidad él y su hermano conservan un buen estado de salud tomando en cuenta las consideraciones de sus médicos.

“Para mí fue una segunda oportunidad de vida. Nadie merece estar atado a una máquina, es muy duro”.

MEDICACIÓN

Pasada la cirugía, una de las partes más difíciles para Javier fue el poder cubrir la medicación.

Tras ser operado asumió que no podía quedarse de brazos cruzados con la costosa medicación que debía cubrir cada mes.

Renunció a su trabajo en una empresa telefónica de la ciudad y decidió emprender vuelo a Pando, donde encontró trabajo en la Gobernación.

Lo único que a él le importaba, en ese entonces, era contar con un seguro social que pudiera pagar por los fármacos que necesitaba.

Para poder mantenerse en buen estado debía consumir un bote de medicamentos al mes que tenían un costo de 300 dólares.

Con el seguro de la Caja Nacional de Salud pudo quitarse esa carga de encima y despreocuparse por los medicamentos que eran esenciales para su vida.

Javier vivía entre Cochabamba y Cobija, pero hace poco pudo obtener la jubilación por salud y ahora se dedica enteramente a cuidar de su estado y su familia.

Los cuidados que más tiene ahora son el control de su presión arterial y debe consumir entre tres a cuatro litros de agua cada día. Sus medicamentos son de por vida.

Al mismo tiempo, la diabetes que le generó la enfermedad también debe ser controlada.

Comer un postre o un chocolate para Javier no es tarea fácil porque debe evitar complicaciones con la afección de base.

Otro de los cuidados que tiene con su alimentación es la sal. Su consumo es mínimo para evitar que su presión suba.

Asegura que para mantener un equilibrio debe cumplir con ciertas recomendaciones médicas, ya que no quiere deteriorar el riñón que su hermano le donó y empeorar su salud.

Recuerda que la enfermedad renal crónica es una afección que puede aparecer en cualquier momento si no se cumplen con los cuidados con enfermedades de base como la diabetes y la hipertensión arterial.

En su caso, señala que no hay antecedentes de diabetes en su familia y que los médicos estiman que fue una infección y la mala alimentación que ocasionaron el daño y le provocaron la afección de base.

Cuidados

“Cuando como algo dulce se que tengo que hacer algunos esfuerzos que me permita, compensar eso. Por esto, todos los días tengo una rutina de actividades físicas que no pongan en desequilíbrio mi salud, mi alimentación es algo que debo cuidar mucho”.

Nueva operación

Feliz y lúcido es como se ve Javier Pol Aramayo pese a que el riñón trasplantado tiene en su cuerpo 18 años.

Los cuidados con su salud han permitido que tenga una buena calidad de vida y es así como se quiere conservar el mayor tiempo posible,

Por el momento, sus médicos no le han planteado la necesidad de un nuevo trasplante por el buen estado en el que todavía se encuentra el que lleva en el cuerpo.

Pese a ello Javier está listo para una nueva cirugía que le permita continuar viviendo sin la necesidad de una diálisis, tratamiento al que no quiere retornar.

Mencionó que otro de sus hermanos será el que le donará el riñón para continuar viviendo por lo menos unos 25 a 30 años más.



Cuatro cuidados para detectar y prevenir la patología a tiempo

De una manera silenciosa y sin dar muchos signos de su desarrollo, la enfermedad puede afectar a un niño de un momento para otro, sin embargo, la falla renal crónica también tiene causas congénitas, es decir de nacimiento.

El nefrólogo del Centro de Hemodiálisis del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel, Pablo Dávila, da cuatro recomendaciones para detectar y prevenir la potología.

Entre las primeras causas de la enfermedad están las malformaciones de la vía urinaria, que representan por lo menos un 30 por ciento de los pacientes. También hay personas con afecciones hereditarias, glumeronefritis, que son problemas propios del tejido renal y otros con patologías reumatológicas y lupus.

Por lo tanto, lo más recomendable es que se tengan los cuidados desde la gestación.

Las ecografías durante el embarazo son muy importantes, ya que estas pueden detectar algunas malformaciones antes del nacimiento.

Estos problemas se dan sobre todo en el tracto urinario.

Las infecciones de la garganta y de la piel que afectan el sistema inmunitario también pueden dañar el riñón y llevar a la insuficiencia renal.

Generalmente no ocurre en todos los tipos de infecciones respiratorias, dependerá mucho de las bacterias, explicó Dávila, pero si entre 14 a 21 días la afección continúa se debe sospechar.

Según el especialista, los cuidados que se debe tener con los niños están referidos a los controles médicos periódicos.

Se debe procurar que estos siempre estén con su peso y talla. Este último referente podría ser un signo de alarma.

Si el niño presenta diabetes, también se debe tener cuidado de que la enfermedad no afecte al órgano.

Por este motivo, el especialista recomienda tener mucho cuidado con la alimentación de los pequeños.

Señala que se debe sacar de la dieta los alimentos ricos en grasas y azúcar, pues esto sumado a una falta de ejercicios por parte de los niños podría desencadenar en la enfermedad renal crónica.

“Si bien hace muchos años se cuidaba que los pequeños no estén desnutridos ahora se debe cuidar que no estén malnutridos u obesos”.

SIGNOS

Algunos signos de alerta que se deben tomar en cuenta con los niños son: el sobrepeso, el ardor o dolor al orinar y deshidratación frecuente.

Cuando se presentan infecciones urinarias de manera frecuente es el urólogo quién debe sospechar de una falla renal y derivar el problema a un nefrólogo.

Si el niño tiene hinchazón en los pies, los tobillos o las piernas o despierta con los párpados hinchados.

Para identificar la enfermedad, igual que se hace con los adultos, los niños deben ser sometidos a una prueba de orina.

CRÓNICA Y AGUDA

Al hablar de insuficiencia renal se debe hacer una diferencia en la tipología pues esta puede ser aguda o crónica.

La aguda, según Dávila, puede revertirse, mientras que la crónica solamente se podrá tratar con hemodiálisis y un trasplante.

La primera se puede presentar por la deshidratación, un traumatismo o infección, mientras que la crónica es aquella que permancerá por más de tres meses.

La enfermedad aguda puede ser tratada con medicación y una dieta adecuada que permita su cura. Sin embargo, el paciente debe tener controles médicos de manera periódica.

Riñones

La función que tienen los riñones en el cuerpo es la de actuar como los filtros del cuerpo. Ayuda a controlar los niveles de agua y a eliminar impurezas a través de la orina. También regula la tensión arterial, la producción de glóbulos rojos, y los niveles de calcio y minerales.

Linea gratuita para orientación

Si los padres o adultos requieren información sobre la enfermedad crónica y aguda, además de sus síntomas, pueden pedir ayuda gratuita a la línea 800100070 del Programa Nacional de Salud Renal del Ministerio de Salud.

En ese teléfono también se puede pedir información y orientación sobre centros de atención gratuita.

Un chuquisaqueño busca el trasplante en Cochabamba

Delgado, pequeño y tímido, así luce Marcelo (nombre que protege su identidad) el adolescente de 14 años que vive hace más de seis con problemas en su riñón.

Al salir de su sesión de hemodiálisis se sube a la pesa para su control y su rostro parece expresar solamente el cansancio que le provoca la diálisis. Su peso es 29 kilos.

Su madre lo espera junto a un plato de arroz con pollo en el pasillo del Centro de Hemodiálisis del Hospital del Niño. Su rutina es así tres veces a la semana desde diciembre, mes en el que llegó de Chuquisaca a Cochabamba para recibir el tratamiento y prepararse para el trasplante de riñón.

A más de 353 kilómetros de su casa en Sucre, Marcelo, junto con su madre, lucha por ganarle la batalla a la enfermedad renal.

Su familia se tuvo que separar, porque en su ciudad no hay cirugías de trasplante de riñón para niños.

Al descubrir que su enfermedad se hizo crónica él y su madre partieron primero a La Paz en busca de la colocación de un catéter en su cuerpo, en mayo del año pasado. Su padre y su hermana menor se tuvieron que quedar en la Ciudad Blanca.

Marcelo tuvo también que dejar la escuela, el segundo de secundaria que cursaba en el colegio San Joaquín de Sucre.

Pero, enfocado en sus estudios el adolescente no se dio por vencido y con la ayuda de sus profesores y compañeros logró vencer el curso mandando sus tareas a distancia. Este año también fue inscrito en el colegio al que espera retornar una vez que le realicen la operación.

Su madre lo acompaña en esa hazaña y ya compró los libros para que estudie y pueda mandar sus tareas mientras recibe el tratamiento en Cochabamba.

“Quiero regresar al colegio”, insiste Marcelo todos los días.

Es que para él ir a la escuela era una actividad a la que le ponía todo su empeño y deseo por aprender. Pese a las dificultades y el deterioro de su salud la gestión pasada fue reconocido con un diploma como el mejor estudiante de su curso. Este año quiere lograr lo mismo.

Pero, primero está su salud dice su madre que no quiere presionarlo mientras pase la etapa del trasplante.

El nefrólogo pediatra del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel, Pablo Dávila, indica que todo está listo para que sea sometido a la operación. Estima que tardará un mes como máximo.

La cirugía se realizará en el Centro Médico Quirúrgico Belga. La etapa de los exámenes de compatibilidad ya fue superada.

“Mi corazón de madre me decía que todo iba a estar bien y que podría darle mi riñón a mi hijo y así será. Todo está saliendo como planeamos”.

Por segunda vez su progenitora le volverá a dar la vida donándole su riñón que según el médico tiene dimensiones muy similares a las de Marcelo.

Desde hace seis años que la mujer renunció a su trabajo y su vida profesional por cuidar de su hijo y desde el año pasado que viaja con él en busca del trasplante.

Según Dávila, tanto la donante como el receptor son compatibles e incluso tienen el órgano casi del mismo tamaño, por lo que se espera que Marcelo no vuelva a necesitar de otro órgano en al menos 20 años.

Su madre cuenta que el padre de Marcelo está contento con los avances logrados en el tratamiento y la preparación de la operación. Él y la hermana del joven adolescente vienen a la ciudad al menos una vez al mes para visitarlos. Todos están a la espera de una fecha para la cirugía.

“Estamos felices, mi hijo está mucho mejor, pero tiene momentos en los que también decae”.

DIAGNÓSTICO

Con mucha tristeza, pero con la convicción de que todo saldrá bien, la madre de Marcelo cuenta cómo descubrieron la enfermedad.

Aún no sabe si el problema surgió en el nacimiento o si tiene que ver con algo hereditario, pues no se investigó mucho la afección en su familia.

Cuenta que el niño tenía solamente seis años cuando los problemas renales comenzaron a atacar su salud y el comenzó a decaer y bajar de peso. Pero, lo que más le llamó la atención era la hinchazón de sus ojos. “Yo pensaba que él lloraba, pero ese aspecto se le presentó por la enfermedad”.

Desde ese entonces, él y su madre emprenden un control con la comida y los deportes. El niño no puede hacer la misma actividad que el resto, pese a su fanatismo por el fútbol. Tampoco puede darse el gusto de comer alimentos ricos en grasas o en azúcar.

“Yo he aprendido con mi hijo a cuidarme y ahora medimos cada bocado que nos llevamos a la boca, porque le puede afectar”.

Donación

“Mi corazón de madre me decía que todo iba a estar bien y que podría darle mi riñón a mi hijo y así será, todo está saliendo como planeamos”

En 12 años de servicio Cerniquem opera a su paciente número mil

Camila Gonzales, de seis años de edad, es la paciente número mil que el Centro de Rehabilitación de Niños Quemados (Cerniquem) a través de su programa "Reconstruyendo Sueños" benefició sin costo alguno devolviéndole los sueños y esperanza. La pequeña que nació sin tabique nasal fue operada el pasado viernes por un equipo médico alemán con absoluto éxito.

Destacan labor de médicos. Ariani Rodas, vicepresidente de Cerniquem, resaltó que desde la creación de la institución en el año 2005 hasta el año pasado se realizaron 930 cirugías, cumpliéndose ayer la intervención número mil, que generó la alegría y satisfacción entre los actores de esta noble labor tras muchos años de esfuerzo y dedicación para llegar a las personas más necesitadas, dibujándoles sonrisas y cambiándoles la vida.

Rodas destacó la intervención de los médicos voluntarios de Interplast, que todos los años llegan a la ciudad para operar gratuitamente a niños y adultos en un promedio de 150 intervenciones por cada campaña. "Son médicos muy famosos en Alemania que haciendo uso de sus vacaciones, pagándose sus pasajes y trayendo medicamentos e implementos apoyan en nuestro país", manifestó Rodas.

Por su parte, la madre de la pequeña, Julia Angélica Montero, oriunda de Santa Cruz agradeció a los médicos y Cerniquem por el apoyo brindado sin el cual aseguró hubiese demorado años en conseguir los recursos para realizar las cirugías a su niña. "La cirugía fue un éxito, gracias a Dios y las personas que hicieron posible esto para que hoy mi hija esté mejor, porque ella tenía problemas de respiración y a veces se me ahogaba. Los médicos me dijeron que su problema era congénito", dijo.

Cerniquem junto a su programa apoyan en la operación gratuita en siete patologías. Las más destacadas: lesiones por quemaduras de tipo funcional, no estética; hernias abdominales, sindactilia y polidactilia (que son las personas que nacen con un dedo prendido o un dedo de más), lesiones tendinosas en brazos y antebrazos, reconstrucción del pabellón del oído, entre otras.

Las cirugías fueron realizadas por un equipo de nueve médicos entre cirujanos, anestesistas e instrumentistas.

Niños, a la espera de trasplantes que muchas veces no llegan

Son pocos los meses que le quedan a Claudia (nombre que protege su identidad) para conseguir un donante de riñón que pueda salvarle la vida.

Con tan solo dos años, esta niña que nació con problemas congénitos es un ejemplo de vida que ha sabido luchar por mantenerse respirando.

Desde hace más de 20 meses el dolor de las agujas lo atormentan, pero para ella la rutina de asistir al hospital se ha hecho tan común que las molestias son cada vez menos. Su riñón se deteriora día que pasa, por lo que requiere de un trasplante.

Claudia, que fue abandonada por sus padres y vive en un centro de acogida, no cuenta con un familiar que pueda darle la oportunidad de librarse de las máquinas, solamente una persona solidaria podría hacerlo.

Esa ilusión llegó a su vida el año pasado, cuando un donante vivo le aseguró que le daría su órgano, pero en medio de los preparativos para el trasplante el hombre decidió no hacerlo, devolviéndole a Claudia la incertidumbre de su futuro.

Cuando los niños no cuentan con familiares cercanos o no hay compatibilidad entre ellos para una donación, la esperanza de vida de los pequeños enfermos renales crónicos se desvanece. Otras veces es muy tarde para hacer la cirugía advierte el nefrólogo del Centro Médico Quirúrgico Boliviano Belga, Fernando Rengel, quien hace más de un año no pudo realizar el trasplante de una niña recién nacida porque el órgano ya estaba demasiado dañado y falleció.

En los últimos dos años, la Clínica Belga solamente realizó un trasplante a un niño indígena de 12 años, mientras que, en el Centro de Hemodiálisis del Hospital Manuel Ascencio Villarroel ningún niño todavía fue enviado a quirófano.

El nefrólogo pediatra Pablo Dávila señala que no hay un cirujano en esta especialidad y tampoco urólogo, cardiólogo y neurólogo que puedan formar un equipo de transplante pediátrico en el centro público.

De los seis menores de edad que esperan un trasplante en el centro solamente uno está siendo preparado para ser operado en la Clínica Belga.

Debido a que el niño cuenta con un seguro y el Estado lo apoya, no pagará nada por el trasplante. Sin embargo, Dávila destaca la importancia de comenzar a realizar este tipo de trabajos en el Hospital del Niño, porque los pequeños no pueden estar mucho tiempo en hemodiálisis.

Lo ideal, según Rengel, es incluso pensar en el trasplante antes de que el enfermo sea conectado a una máquina de hemodiálisis, para que el órgano no se deteriore.

Cuestionó la falta de un programa estructurado de donación cadavérica, la última opción que le quedaría a un niño para salvar su vida cuando no hay familiares o compatibilidad entre ellos.

“Lo ideal es que el trasplante sea de un donante vivo, del padre, la madre u otro familiar”.

La experiencia les ha demostrado a los médicos que no todos los casos son iguales y que se presentan problemas con algunos donadores.

Para que un trasplante se haga realidad, el donante debe tener el mismo tipo de sangre que el beneficiario, además de estar en un buen estado de salud para no convertirse con el tiempo en un enfermo renal más.

LA IMPORTANCIA DE LA DONACIÓN

El responsable del Programa de Salud Renal del Servicio Departamental de Salud (Sedes), Ramiro Coca, informó que no han habido donantes cadavéricos hasta el momento.

Por ejemplo, las personas con muerte encefálica que no tienen ningún otro problema de salud pueden ser potenciales donantes, pero los familiares no permiten que el órgano sea utilizado para salvar vidas.

“En el último año hemos perdido cinco potenciales donantes porque la familia se oponía, y no podemos obligarlas”.

PASOS A SEGUIR

El protocolo que se debe seguir para un transplante de riñón en niños es el mismo que para los adultos y se basa en una serie de exámenes de compatibilidad para el donante y el beneficiario.

Las pruebas van desde laboratorios bioquímicos, serologías, pruebas de histocompatibilidad, exámenes complementarios de imágenes, ecografías, electrocardiogramas que pueden durar entre uno y dos meses.

Pero, en el caso de los niños también se debe tomar en cuenta otros parámetros como su estado nutricional, peso mínimo de ocho kilogramos, vacunas y edad que debe ser de 18 meses.

Rengel señala que la expectativa de vida de un niño con trasplante es muy favorable y que el riñón podría durar, en el mejor de los casos, hasta 15 o 20 años. Después se debe buscar otro donante.

Primera cirugía

El año 2014, en Cochabamba, se realizó el primer trasplante de riñón pediátrico con el programa del Ministerio de Salud a un niño de la etnia yuracaré, de 12 años.

Su padre fue el donante y después de haber recibido

el órgano, el niño nuevamente retornó a su población donde lleva una vida totalmente normal.


19 niños y adolescentes del país viven atados a una máquina

Con un mandil blanco, una corbata guinda y cargando su mochila, Leslie, de 16 años, ingresa al Centro de Hemodiálisis del Hospital del Niño poco antes de las 11:30 de la mañana.

Después de pasar dos horas de clases en una escuela de la zona de Valle Hermoso, los lunes, miércoles y viernes terminan para la adolescente en la sala de hemodiálisis (tratamiento de purificación de la sangre).

Al llegar al centro, su atuendo escolar es cambiado por una bata verde, un barbijo y un gorro quirúrgico. Su sesión empieza a mediodía y se extiende hasta pasada las 16:00 horas.

Un ritmo de vida similar llevan otros 18 niños y adolescentes del país que sufren de insuficiencia renal crónica, enfermedad que puede ser mortal si no es tratada a tiempo.

Seis de estos pequeños están en Cochabamba, ocho en La Paz y otros cinco en Santa Cruz. Sin embargo, el Ministerio de Salud que presume que hay más menores de edad con la enfermedad, todavía está haciendo un monitoreo en todo el país para evitar que estos niños se queden sin atención y se ponga en riesgo sus vidas, explicó la responsable del Programa Nacional de Enfermedad Renal, Silvia Paz Zambrana.

Leslie es una de las beneficiarias, en todo el país, con el tratamiento de la enfermedad que tiene altos costos en el sector privado, pero que gracias al decreto 1870 y a la ampliación en la cobertura de la Ley 475, es gratuito desde hace tres años.

Después de La Paz, Cochabamba es el departamento con mayor cantidad de niños y adolescentes que sufren esta enfermedad y se ha convertido en un centro de referencia nacional. Entre sus pacientes hay pequeños de Chuquisaca, Oruro y provincias como Punata.

Pero, a la hora de recibir la atención en salud, lo que menos importa es la distancia que se tiene que recorrer.

Leslie es un ejemplo de ello. Viaja ocho kilómetros desde Valle Hermoso para ser conectada a la máquina que se encarga de limpiar su sangre.

La campana del segundo recreo de su colegio es para ella la señal de alarma para iniciar su salida al hospital, tres veces por semana.

Sus profesores y compañeros conocen poco de su afección, pero la apoyan para que pueda continuar en la escuela y, al mismo tiempo, luchar por mejorar su calidad de vida.

Como ocurre en la mayoría de los casos, la enfermedad se presentó de manera repentina en la vida de Leslie.

Hace más de un año los vómitos y la hinchazón de su cuerpo fueron las primeras señales que el daño de su riñón le comenzó a causar.

Las molestias fueron acompañadas de dolores de cabeza y estómago.

Pocas horas después fue internada en el Hospital del Niño, donde le diagnosticaron la patología.

Según el nefrólogo pediatra Pablo Dávila, la única de los pacientes de Cochabamba con la enfermedad crónica que asiste a la escuela regular y al tratamiento es Leslie.

A su corta edad, la joven está consciente de que debe hacer ambas cosas para salir adelante. Su compromiso con la máquina que purifica su sangre cada 48 horas es firme y, aunque a primera vista se la ve débil y baja de peso, no se da por vencida.

TRATAMIENTO GRATUITO Hace dos años, en febrero de 2015, la realidad de los niños y jóvenes con enfermedad renal cambió para bien.

Hasta ese entonces los pequeños eran atendidos en las mismas unidades de hemodiálisis de adultos y sin el seguimiento de especialistas dedicados a la nefrología pediátrica.

Otros recibían el tratamiento en centros privados, pero desde la promulgación de la Ley 475, el Gobierno Nacional permitió a los enfermos renales liberarse de la carga económica de la enfermedad y, además, remitió a todos los hospitales y clínicas del país la obligación de derivar a estos pacientes a los centros de referencia de La Paz y Cochabamba.

Al necesitar una máquina para purificar su sangre y evitar el deterioro del riñón que puede llevar a la muerte, antiguamente los pacientes podían gastar hasta 1.500 bolivianos por cada sesión. Se necesitaban hasta tres sesiones semanales y la falta de recursos económicos hacia que muchos pacientes abandonen la hemodiálisis.

Actualmente, este tratamiento es gratuito y beneficia tanto a adultos como a niños.

En el país, un total de 2.800 personas atendidas con el programa del Ministerio de Salud.

Un tratamiento de hemodiálisis además de la máquina requiere de una atención por parte de un equipo multidisciplinario. En el caso de los niños se requieren desde nefrólogos especializados en pediatría, hasta psicólogos y nutricionistas.

Leslie asegura que de no existir el programa, sus padres que se dedican a la costura y agricultura no podrían pagar un tratamiento tan costoso.

Pero, al margen del programa enfocado en los enfermos crónicos, alrededor de unos cinco niños acuden a diario a la consulta externa por problemas renales, pero cuando estos son monitoreados y cumplen con el tratamiento no se presentan complicaciones. Por año al menos se atienden a unos 500 menores de edad en centros públicos del departamento.

RIESGO DE MUERTE

En los niños la enfermedad renal crónica puede ser un asesino silencioso.

Las cifras sobre la mortalidad infantil debido a la enfermedad crónica renal en el departamento son inexistentes.

Según Paz, la atención de esta patología es relativamente nueva y recién está comenzando a ser tratada en los centros médicos públicos.

Asegura que las estadísticas es un trabajo pendiente que recién está siendo levantado en todo el territorio nacional.

Sin embargo, algunos médicos del sector privado señalan que en el departamento y en el país han habido muertes por esta causa.

El nefrólogo Fernando Rengel, que cuenta con un centro de hemodiálisis privado, manifestó que en los últimos cinco años vio fallecer al menos a cinco niños que llegaron a buscar atención en estado muy crítico, pero en su caso la diálisis ya no era una alternativa para salvar sus vidas.

En el Centro de Hemodiálisis del Hospital Manuel Ascencio Villarroel también falleció una menor, que ya tenía complicaciones, manifestó Dávila. El deceso ocurrió hace más de un año tras que la niña sufrió una picadura de viuda negra que causó una falla renal aguda. Otro pequeño también perdió la vida.

“Eran niños muy pequeños de entre dos y tres años y con falla renal aguda que intempestivamente tenían problemas. Lastimosamente, si la atención no llega a tiempo la situación se torna compleja y es muy difícil que recuperen”.

El especialista afirmó que un niño que es identificado con la enfermedad puede tener una expectativa de vida de hasta cinco años con hemodiálisis.

Lo ideal es que este tratamiento sea una especie de puente para que los niños puedan optar por un trasplante de riñón que les permita vivir sin depender de una máquina por lo menos entre 15 y 20 años, dependiendo de la compatibilidad del donador.

Mientras eso sucede, al niño le queda solamente hacer el tratamiento de diálisis que es un sustitutivo de la función renal natural.

Cuando el riñón está dañado no puede eliminar de manera natural las toxinas de la sangre, entonces es la diálisis la que se encarga de hacer este trabajo por medio de un filtro.

La palabra que viene del griego hemo, que significa sangre y diálisis, filtración, se refiere precisamente a la tarea mediante la cual la sangre se filtra fuera del cuerpo, mediante un riñón artificial, para luego retornar nuevamente.

“Con el transcurso de los años, con la hemodiálisis los pacientes siguen deteriorando este órgano e incrementan su tensión cardiovascular. Entonces pueden terminar falleciendo por este tipo de problemas”.

Según Dávila, que es uno de los dos especialistas en nefrología pediátrica, en el departamento las estadísticas indican que la enfermedad renal crónica tiene una incidencia de 6 a 10 pacientes por año en la población pediátrica.

“Si tuviéramos un millón de niños en Cochabamba, entonces cada año tendríamos que esperar como tres pequeños con este diagnóstico”.

Dávila estima que en los próximos años las estadísticas serán mayores, más aún si no se cuentan con potenciales donadores que puedan quitar a los niños la obligación de asistir a las hemodiálisis.

Leslie, es una de las jóvenes en esa espera. A un año de haberle diagnosticado la enfermedad no cuenta con donadores compatibles y confiesa su temor por ser sometida a un trasplante.

Aunque tiene un catéter en el brazo que le impide realizar actividades de mucho esfuerzo, como pasar clases de educación física, asegura que por el momento prefiere continuar asistiendo a la hemodiálisis. Su más grande sueño es terminar sus estudios y poder obtener su título de bachiller.

Cochabamba

En la Llajta hay seis niños y adolescentes de entre cuatro y 16 años que requieren del tratamiento de hemodiálisis para poder sobrevivir.

Cochabamba es un centro de referencia nacional.

Gratuito

El tratamiento de hemodiálisis para niños, adolescentes y adultos es gratuito en todo el país. Los centros de salud privados a los que acudan los menores deben derivarlos al Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel.